21 MARZO, La Giornata mondiale della sindrome di Down. La storia di Chiara che a 27 anni lavora alla sala té di Cento. I progetti dell'U. O. compelssa di Neuropsichiatria infanzia e adolescenza di AUSLFE
Chiara Fipertani al centro con i genitori e la dr Franca Emanuelli
Fu istituita dieci anni fa dall’Onu la Giornata mondiale della sindrome di Down ed è una ricorrenza che punta a diffondere una maggiore consapevolezza su questo tipo di sindrome che viene anche detta “Trisomia 21”.
Il 21 marzo (il ventunesimo giorno ricorda il cromosoma 21 ed il terzo mese dell’anno ricorda che tali cromosomi sono tre) l’Onu ha deciso di alimentare la sensibilità all’integrazione di quelle persone che manifestano la sindrome. Per tali ragioni anche Azienda Usl, nel programma dedicato al Mese delle Donne, partito l’8 Marzo e che andrà avanti fino all’8 aprile, ha inserito un appuntamento video che sarà pubblicato sui social aziendali ed è proprio dedicato alla giornata mondiale della Trisomia 21.
E’ la storia di Chiara Fipertani (in foto), una donna centese di 27 anni che, nonostante la sindrome di Down, dopo aver fatto un percorso sull’autonomia con il supporto del Servizio dell’Unità operativa di Neuropsichiatria infantile, ha realizzato un sogno: lavorare in una sala tè.
Ma chi è un bambino Down? “E’ un bambino meraviglioso” risponde la direttrice dell’Unità operativa complessa di Neuropsichiatria infantile di AUSLFE Franca Emanuelli. La dottoressa Emanuelli è a capo di un servizio AUSLFE che in questo momento si occupa di 23 pazienti, fra bambini e adolescenti, che hanno la sindrome di Down. La responsabile del servizio poi aggiunge: “E’ meraviglioso perché la relazione che si costruisce fra il bambino down e il genitore o il riabilitatore che se ne occupa è fortemente affettiva”
Consolabilità e coccolabilità sono infatti le caratteristiche dello sviluppo che per prime influiscono nella relazione del bambino con il mondo degli adulti. “Il bambino Down quando lo si consola o lo si coccola fa sperimentare sensazioni emotive molto intense e coinvolgenti anche a motivo della sua tonicità, postura e prontezza a sintonizzarsi nella relazione. Ed è per questa ragione che il suo accudimento crea a sua volta un trasporto negli affetti molto intenso”.
La sua crescita presenta numerose difficoltà legate alla presenza di “un ritardo neuro evolutivo” spiega ancora Emanuelli. Il bambino con sindrome di Down deve essere accompagnato nel camminare, nello sviluppo del linguaggio e degli strumenti di comunicazione e deve anche essere stimolato nell’apprendere le abilità cognitive attraverso il gioco.
Tutti aspetti questi che sono presi in carico dalla rete dei Servizi dell’U. O. complessa di Neuropsichaitria infantile. Il bambino down accede ai servizi “con una visita del neuropsichiatra infantile che poi, in base all’età del paziente (0-18 anni) e alle sue esigenze sviluppa un progetto riabilitativo” afferma la direttrice dell’Unità complessa.
Il servizio, a quel punto, può mettere a disposizione del bambino il fisioterapista (per l’ipotonia corporea), il logopedista (per l’apprendimento del linguaggio) e andando avanti con gli anni, nell’adolescenza, c’è anche la possibilità di mettere a disposizione l’educatore e il tecnico della riabilitazione psichiatrica.
Un progetto riabilitativo che punta a rendere la persona con sindrome di down autonoma. Pensando anche al futuro del bambino down “è importante fin da subito puntare sulla sua autonomia dedicando un tempo maggiore, ad esempio, alle acquisizioni legate alla cura del sé, alla capacità di nutrirsi, vestirsi e investendo su tutte le sue autonomie sociali” sottolinea la responsabile.
Un altro aspetto fondamentale dell’attività del servizio AUSLFE è l’inserimento scolastico secondo quanto previsto dalla Legge numero 104 del 1992. “Collaboriamo con i genitori e con gli insegnanti” spiega ancora la direttrice che tiene a precisare che grazie a quanto prevede la normativa italiana (l’integrazione del disabile con gli altri alunni della classe, ndr) “Il bambino down italiano ha un recupero migliore grazie a questa esperienza che lo stimola alla partecipazione con i pari”.
Il servizio opera su tutto il territorio con cinque sedi (Ferrara, Copparo, Cento, Portomaggiore e Codigoro) mentre nella Casa della salute di Bondeno e Comacchio vengono erogati i trattamenti come, ad esempio, la fisioterapia, la logopedia e i trattamenti psico-educativi.
