Il nuovo 'Accordo triennale per potenziare i servizi per le malattie dementigene e per i malati di Alzheimer'

E' il quinto di un percorso avviato nel 2000 e resterà in vigore per il prossimo triennio il nuovo '"Accordo di programma per il potenziamento della rete di servizi per le malattie dementigene e per i malati di Alheimer distretto Centro Nord 2014/2016" presentato e sottoscritto questa mattina (lunedì 5 maggio) in residenza municipale. Alla conferenza stampa erano presenti i rappresentanti dei diversi enti, organismi e istituzioni coinvolti nel progetto: l'assessora comunale alla Sanità/Servizi alla persona, i direttori generali di Ausl Ferrara Paolo Saltari e di Azienda Ospedaliero Universitaria Ferrara Gabriele Rinaldi, la presidente dell'associazione Ama Gemma Papi, i presidenti di Asp Ferrara Sergio Gnudi e di Assp Copparo Idris Ricci e Giovanni Zuliani in rappresentanza dell'Università di Ferrara.

Attraverso questo strumento i diversi attori intendono impegnarsi a definire quegli accordi interistituzionali necessari al consolidamento ed al miglioramento della rete dei servizi, in conformità a quanto previsto dai Piani di Zona del Distretto Centro Nord. L'obiettivo di fondo è quello di inserirsi nel percorso intrapreso con i precedenti Accordi di programma, per sviluppare un piano assistenziale globale, potenziando e completando gli interventi già in atto a favore del paziente e della sua famiglia, che vanno dal garantire una diagnosi tempestiva e adeguata, al consolidamento dell'attività dei "CaFe della memoria" e dell'integrazione tra le forze già esistenti nella rete, alla formazione e all'incentivazione della ricerca.

"Il coinvolgimento e l'assistenza dei familiari del malato, oltre che del paziente stesso, sono elementi fondamentali, perchè si tratta di malattie non semplici, che comportano per i care-giver un affaticamento progressivo e costante. - ha ricordato la presidentessa dell'associazione AMA /Associazione malattia Alzheimer, Gemma Papi -  Attraverso l'associazione, che ha sede all'interno dei locali di Asp Ferrara, e grazie al progetto messo in campo fra le diverse forze del nostro territorio possiamo offrire un sostegno alle famiglie dei pazienti orientandole verso i metodi di cura più appropriati e indirizzandole a specifiche figure di riferimento. La nostra rete di aiuti è poi articolata e comprende anche numerose attività di affiancamento ai bisogni della persona colpita dalla malattia. Da ricordare, fra queste, l'iniziativa ‘Caffè della Memoria', i corsi specifici per chi ha perso alcune abilità primarie, la nuova tecnica dello ‘joga della risata', i gruppi di reciproco aiuto per familiari e la consulenza legale iriferita alle problematiche scatenate dalla perdità delle capacità di auto-determinazione."

LA SCHEDA

Accordo di programma per il potenziamento della rete di servizi per le malattie dementigene e per i malati di Alheimer distretto Centro Nord 2014/2016 (testo a cura del Gruppo tecnico)

"La demenza è una malattia cronica che, nelle sue diverse forme, interessa un numero crescente di persone. Nella sola provincia di Ferrara si stima che possano essere diagnosticati fino a 1000 nuovi casi all'anno (11 per mille/anno degli ultra65enni) con una prevalenza complessiva di malattia di quasi 6000 persone. Se consideriamo i dati dell'intera regione si superano le 60.000 unità: le dimensioni di una piccola città. Non meraviglia, quindi, che l' Organizzazione Mondiale della Sanità abbia definito la demenza una "priorità di salute pubblica" (Dementia: a public health priority - WHO 2012): questo termine risulta ampiamente giustificato non solo dalle dimensioni del fenomeno, ma anche dalle rilevanti implicazioni di carattere non strettamente sanitario, inevitabilmente connesse all'evolversi della storia clinica.

Infatti nella maggior parte dei casi il progressivo peggioramento delle capacità cognitive e funzionali del malato viene gestito per lungo tempo a domicilio, presso la propria abitazione o, comunque, con risorse reperite prevalentemente all'interno del nucleo familiare.
E' per questo motivo che la demenza ha un impatto severo non solo sulla vita del paziente, ma anche su quella dei cosiddetti "care-givers" (le persone che si prendono cura del malato).
Le relazioni interpersonali possono subire una profonda modificazione ed i risvolti psicologici di questo difficile percorso possono incidere non poco sulla qualità di vita e, talvolta, anche sullo stato di salute dei familiari. A ciò si aggiunge lo "stress assistenziale", la fatica di una giornata che rischia di essere senza pause, con un impegno costante, talvolta non interrotto neppure dal riposo notturno.
Anticipando, anche in modo consistente, la maggior parte delle altre regioni italiane, l'Emilia Romagna inserì il tema delle demenze già a partire dal Piano Sanitario Regionale 1999-2001, individuando nella sinergia inter-istituzionale uno degli elementi necessari per affrontare con forze ed efficienza un problema particolarmente delicato per il suo impatto sociale e sanitario.
In modo del tutto coerente il DGR 2581/99 (Progetto Regionale Demenze), oltre agli interventi a carattere sanitario posti in capo alle Aziende sanitarie, ha previsto un ruolo importante dell'Ente Locale sia nell'erogazione delle prestazioni che nelle attività volte ad affiancare il "lavoro di cura" delle famiglie, attraverso interventi di sostegno formativo ed economico alle attività delle associazioni di volontariato e della rete dei Servizi territoriali.
Per favorire l'attuazione locale di tale direttiva il Comune di Ferrara si fece promotore del 1° Accordo di Programma inter-istituzionale (11/7/2000), dando inizio ai lavori del "Tavolo Alzheimer", costituito dai tecnici delegati da tutte le istituzioni firmatarie.
Negli anni successivi l'accordo è stato periodicamente rinnovato e rivisto nei contenuti (2005-2007, 2008-2010, 2011-13), ampliando il numero delle istituzioni firmatarie, estendendone l'area di pertinenza (inclusione di tutto il distretto Centro-Nord) e sviluppando nuove proposte di intervento coerenti con gli obiettivi individuati dal Progetto Regionale Demenze
Nella giornata odierna viene sottoscritto il quinto Accordo di Programma che resterà in vigore per il triennio 2014-2016.
Con il presente Accordo i contraenti intendono impegnarsi a definire quegli accordi interistituzionali necessari al consolidamento ed al miglioramento della rete dei servizi, in conformità a quanto previsto dai Piani di Zona del Distretto Centro Nord. L'obiettivo di fondo è quello di inserirsi nel percorso intrapreso con i precedenti Accordi di programma, per sviluppare un piano assistenziale globale, potenziando e completando gli interventi già in atto a favore del paziente e della sua famiglia.

Di seguito segnaliamo alcuni degli obiettivi specifici dell'Accordo:

• Garantire una diagnosi tempestiva ed adeguata e trattamenti farmacologici specifici (prescrizione, distribuzione diretta farmaci, follow-up clinico); a tal proposito è opportuno segnalare lo sforzo operato dai Centri per i Disturbi Cognitivi (gli ambulatori/consultori che presidiano la fase di definizione della diagnosi ed il monitoraggio successivo): nella nostra provincia si è osservato un aumento del 20 % delle prime visite (vs 8% del dato regionale) che ha consentito di intercettare la quasi totalità dei casi in esordio.
• Sostegno all'attività dei Facilitatori, promozione dei gruppi auto aiuto (Associazione AMA) e consolidamento dell'attività del "CaFE della memoria". Questo progetto di "inclusione sociale" ha lo scopo di favorire il miglioramento della qualità di vita delle persone con demenza e dei loro familiari creando una disponibilità di luoghi ed occasioni di incontro rivolti a coloro che si prendono cura dei pazienti affetti da demenza. Nell'ultimo triennio, grazie anche alla collaborazione con ANCeSCAO, sono nate e si sono consolidate ben tre esperienze di questo tipo nel territorio coinvolto dall'Accordo (due in città, una a Copparo).
• Consolidamento dell'integrazione tra gli attori già esistenti nella rete: U.V.G., Servizi Territoriali e Centri Esperti/Delegati, MMG per migliorare l'accesso ai servizi dedicati. Particolare attenzione andrà posta alla sperimentazione di nuovi percorsi all'interno delle Case della Salute.
• Parallelamente dovrà essere garantita anche un'adeguata attività di formazione; è opportuno menzionare almeno quattro iniziative:

• il 23 ottobre, nell'ambito del programma di formazione continua della medicina generale, si terrà un seminario in cui verranno discussi anche i ruoli e gli strumenti per l'attività del MMG nell'assistenza ai soggetti affetti da demenza;
• nel mese di settembre la SIMG organizzerà un convegno che cercherà di porre l'attenzione sulla necessità di intercettare i disturbi mnesici ei comportamenti già in fase precoce, negli ultra50enni che accedono agli ambulatori della Medicina Generale;
• il 24 ottobre si terrà a Cona un importante convegno, ideato e realizzato grazie all'impegno dei responsabili dei Centri dell'azienda Ospedaliero-Universitaria. Alcuni degli esperti più accreditati a livello nazionale presenteranno il razionale scientifico che sta alla base delle strategie terapeutiche non farmacologiche nella demenza;
• proprio oggi inizierà a funzionare un nuovo sito, tenacemente promosso dalla SIMG ferrarese: www.demenzemedicinagenerale.net . Questo strumento è finalizzato a fornire al MMG strumenti concreti per l'attività professionale quotidiana ed a favorire la sensibilizzazione sui problemi dei pazienti affetti da demenza.

Va citata, infine, un'area di attività finora poco sviluppata all'interno dell'Accordo: l'Università di Ferrara ha confermato l'impegno a mettere a disposizione i propri specialisti e i propri tecnici per svolgere attività didattica e di ricerca. E' evidente il grande ruolo di promozione culturale e di sviluppo che potrebbe essere offerto da un'attività di ricerca specificamente dedicata al tema delle demenze. L'ampiezza dei problemi, non solo sanitari, ma anche socio-economici, giuridici ed "ambientali" che ruotano attorno a questa patologia merita un'analisi comune coordinata. Il presente Accordo si fa carico di sostenere anche questo impegno.

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Al di là degli interventi specifici, si è consolidata negli anni la convinzione che l'intero progetto vada costantemente riferito a due pilastri fondamentali, che costituiscono la base di ogni singola attività:

• lo sviluppo dei percorsi di integrazione,
• la diffusione capillare dei progetti di formazione ed informazione.

A conclusione di questa nota, segnaliamo i due strumenti di informazione che gli operatori della rete mettono a disposizione dei familiari dei malati :

- il Manuale Regionale, nella sua nuova edizione del 2013, uno strumento molto ricco e completo, adatto ad un caregiver di buon livello culturale;

- il manuale "Suggerimenti per l'Assistenza al paziente affetto da demenza", strumento ideato da esperti ferraresi, molto apprezzato dai familiari per la sua grande utilità pratica.

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Per la consultazione di tabelle riferite al testo vedi la pubblicazione regionale "Lo stato di attuazione del Progetto regionale Demenze al 31/12/2012", reperibile in rete dal sito:

http://sociale.regione.emilia-romagna.it - Sezione Anziani, documentazione.

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